目前初步统计有1600多位患儿需要服用氯巴占药物,其中大部分患儿已经面临断药风险。这些患者家属在3天内汇集了1490名家长,15小时内获得了1042人的实名签字,他们希望通过实名联合向全社会发出求助的方式,求大家帮帮我们的孩子。
婴儿癫痫伴游走性局灶性发作、氯巴占,以及一次代收境外包裹,将一位患儿的母亲与如山一样沉重的“走私毒品”的罪名联系在了一起,35岁的母亲李芳(化名)问记者:“你觉得我是坏人吗?”
11月29日14时,李芳(化名)到郑州市中牟县人民检察院申诉窗口正式递交了申诉书。她对澎湃新闻说,虽然被判“犯罪情节轻微”不予起诉,但检察机关认定是走私、运输、贩卖毒品罪,这对她心理打击很大。“那是给孩子吃的药,怎么是走私、运输、贩卖毒品呢?”
“你觉得我是坏人吗?”问完这话,李芳(化名)停住,双眼定定望着记者。很明显,她想要个否定的答案。?“我是为了自己孩子。在公安局,我做完笔录就办了取保,一天也没被羁押,还能在家照顾孩子。办案民警也很理解我,没把药收走。”李芳说。
近日,“毒贩母亲”一事引发广泛关注,因为儿子患有罕见的癫痫疾病(婴儿癫痫伴游走性局灶性发作,简称EIMFS),试过多种药物都没有明显效果,李静姝(化名)在医生介绍下,开始购买一款名为氯巴占的药。但该药属于国家管制第二类精神药品名单,李静姝和病友们不得不海外代购药。
12月1日,健康时报记者从一个“加油吧宝贝”微信群看到,多位患儿家属纷纷发布求助信息。他们的孩子患上了婴儿痉挛症、Dravet综合征、LGS综合征、大田原综合征、结节性硬化症、Fires综合征、脑炎后遗症、婴儿癫痫伴游走性局灶性发作(EIMFS)等罕见癫痫性脑病——这些都是罕见病。